I Congreso de la Escuela de Pacientes en Granada

Ser una persona ostomizada es ser alguien dispuesto a caminar en lugar de sentarse a la vera del camino, un 'paciente' (o 'persona paciente' mejor dicho) con conocimiento, con formación de su propia enfermedad, activo en su propia recuperación. Cuando afrontas tu primer día con una ostomía, te enfrentas a un cambio en tu cuerpo y en tu vida, y es en la ENFERMERÍA donde encontramos nuestro primer 'maestro' para aprender a vivir de otra manera.

Aogra quiso rendir un homenaje a esta enfermería en el I Congreso de la Escuela de Pacientes que se celebró el pasado 20 de enero en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), donde más de 400 personas procedentes de asociaciones de enfermos, escuelas de pacientes y sociedades científicas de toda España se reunieron para crear una red de intercambio de formación para personas con una dolencia crónica.

Aogra participó como asociación de pacientes formadores, es decir, que transmiten su vivencia a otras personas en su misma situación. Porque después de la enfermería, la mejor forma de informarte de la enfermedad es a través de alguien que está pasando por lo mismo que tú, de una manera sencilla y con un lenguaje cercano y asequible. Todos los estudios reflejan que los usuarios que reciben una formación de un paciente formado y activo tienen más calidad de vida, menos depresión y menos bajas laborales.

En la Escuela de Pacientes existen 63 aulas para formar pacientes expertos en ocho patologías. Aogra forma parte de la Aula Colorrectal, y junto con las aulas de cáncer de mama, fibromialgia, insuficiencia cardiaca, bronquitis crónica, diabetes del niño y del adulto y asma infantil y juvenil, participó en la mesa redonda para dar a conocer todas las iniciativas de formación.

En esta mesa redonda, nuestra asociación explicó cómo ayudamos a transmitir esta formación para vivir con una ostomía. Suele ser, en la mayoría de los casos, una ayuda personalizada, porque cada caso es distinto. Charlamos con la persona que, recién ostomizada, no se encuentra con fuerzas para afrontar el nuevo cambio en su cuerpo e intentamos infundirle optimismo a través del espejo: "Yo también he tenido cáncer de colon y aquí estoy".

Éste es el vídeo de la mesa redonda completa, que se retransmitió en directo por 'streaming' a través del canal de la EASP.

Si eres una persona ostomizada, recuerda siempre que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros! 

Watch live streaming video from easp at livestream.com

Cáncer de colon, ¿y ahora qué?

Puede que estés haciéndote esta pregunta o que en estos momentos estés navegando por Internet intentando recopilar información después de haber recibido el diagnóstico que tanto temías: cáncer de colon. Tendrás dudas, preguntas, incertidumbre, miedo... ¿Y ahora qué?

En AOGRA lo sabemos, porque somos personas que vivimos nuestro día a día con esta enfermedad. Por eso utilizamos lo que llamamos 'terapia espejo'. Quien mejor para ayudarte que alguien que ha pasado por lo mismo que tú.

Con este objetivo, hemos colaborado en la elaboración de la guía informativa 'Cáncer de colon. Guía para pacientes', un proyecto de la Escuela de Pacientes, donde se explica las diferentes fases del proceso de cáncer colorrectal, además de su diagnóstico, tratamiento, posibilidades de cirugía, seguimiento y revisiones, así como cuidados y consejos de todo tipo para mejorar cada día.

 

El cáncer de colon se está convirtiendo en el cáncer más frecuente entre la población española, por delante incluso del cáncer de mama. De ahí que la demanda de información cada vez sea más elevada. En esta guía encontrarás explicaciones sencillas y la información necesaria para afrontar con conocimiento esta batalla: la lucha contra el cáncer. No te desanimes. Podrás vencerlo. Y recuerda siempre, que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros!

Aogra, en la Escuela de Pacientes

AOGRA forma parte del aula de cáncer colorrectal de la Escuela de Pacientes  Esta escuela, dependiente de la Junta de Andalucía, surge con la idea de mejorar la calidad de vida de personas que sufren algún tipo de enfermedad, especialmente personas con una enfermedad crónica, organizando seminarios, talleres, foros, conferencias.
¿Cual es la función de esta Escuela de Pacientes? Facilitar información, conocimientos y habilidades que nos permiten conocer y manejar mejor nuestra enfermedad y prevenir posibles complicaciones. Es un punto de encuentro y de intercambio de conocimientos entre pacientes, cuidadores, asociaciones y ciudadanía en general. Pero sobre todo nos ofrece a nosotros los pacientes la posibilidad de  enseñar a los profesionales sanitarios qué es el cáncer de colon desde nuestra perspectiva.
Nuestra asociación participó en este vídeo, editado por la Escuela de Pacientes, que se coordina a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública y que está financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

En el vídeo, cuentan su experiencia Rafi Montañez Lozano, de 49 años y que hace 6 años le diagnosticaron un cáncer de colon; José Iáñez López, que también es una persona ostomizada desde hace 9 años; e Inmaculada Sánchez Crisol, enfermera y experta en estomaterapia desde hace 20 años. 
Consejos sobre el cuidado del estoma, la mejor alimentación y cómo aceptar nuestra imagen se abordan en este vídeo. Recuerda siempre, que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros!


Vivir con una ostomía from Aogra on Vimeo.

¿Puedo vivir bien con una ostomía?

En los países occidentales el cáncer colorrectal es el segundo más frecuente por detrás del cáncer de pulmón en el hombre, y el de mama en la mujer. En más del 90% de los casos se desarrolla en personas mayores de 50 años. El cáncer colorrectal supone el 10-15% de todos los cánceres. 

Si estás leyendo esto, puede que a ti o a una persona cercana de tu entorno le hayan diagnosticado esta enfermedad. Seguro que tienes dudas, miedo e incertidumbre sobre el futuro. El diagnóstico y los tratamientos suponen una interrupción en la vida cotidiana, pero queremos transmitirte que las personas intervenidas de cáncer de colon hacen una vida normal en todas las facetas de la vida: en el trabajo, en la familia, en el tiempo de ocio, en el deporte, en los viajes, en su relación con las amistades, en su vida sexual, etc. Aquellas personas portadoras de una bolsa (con una ostomía o apertura de una víscera al exterior) pueden encontrar algún tipo de limitación, pero, en ningún caso, esa circunstancia les impide vivir de manera normal.

¿Se puede vivir bien con una ostomía? ¡SÍ! Siguiendo unos consejos básicos de alimentación y cuidados, tendrás una rutina como cualquier otra persona saludable. En estas viñetas, te ofrecemos consejos para el día a día de una persona ostomizada. Recuerda siempre que otras personas en tu misma situación, te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros!