Por Olga Blanco
Artículo publicado en la revista Dinero y Salud
"Cuando el médico te dice que debes llevar una bolsa el resto de tu vida, el mundo se te cae encima. Tienes dos opciones: arrinconarte o coger el toro por los cuernos”. José Iáñez cierra los puños con fuerza y su interlocutor sabe que optó por lo segundo, por afrontar con valentía lo que él llama la “secuela de haber padecido un cáncer de colon hace diez años”.
Esta fuerza de la experiencia es la que transmite Iañez, junto con Lola García y Luis Fernández de la Asociación de Ostomizados de Granada (Aogra), a otras personas recién ostomizadas con problemas de calidad de vida. Utilizan la ‘terapia espejo’: “quién mejor para ayudarte que alguien que ha pasado por lo mismo que tú”, afirma Luis Fernández.
Tener una ostomía (apertura de una víscera al exterior del abdomen) supone un cambio radical a nivel físico, pero también psicológico, pues con la amputación de los esfínteres, la persona se vuelve incontinente y debe utilizar siempre una bolsa. Esto le provoca inseguridades, cambios en su relaciones sociales, en sus hábitos, incluso provoca el aislamiento. “Todos hemos vivido una etapa de rechazo a nuestro cuerpo, de asco, de temor a si hueles o si la bolsa hace ruido o puede despegarse”, comenta Lola García. “Cuando vemos a una persona en esta fase, siempre le decimos: tranquila, esto después pasa”.
El espejo permite una recuperación psicológica mucho más eficaz en estos pacientes, porque el reflejo o referente es una persona con la misma enfermedad, pero que ya ha recuperado su vida social y familiar y es autónoma en sus cuidados.
Esta fuerza de la experiencia es la que transmite Iañez, junto con Lola García y Luis Fernández de la Asociación de Ostomizados de Granada (Aogra), a otras personas recién ostomizadas con problemas de calidad de vida. Utilizan la ‘terapia espejo’: “quién mejor para ayudarte que alguien que ha pasado por lo mismo que tú”, afirma Luis Fernández.
Tener una ostomía (apertura de una víscera al exterior del abdomen) supone un cambio radical a nivel físico, pero también psicológico, pues con la amputación de los esfínteres, la persona se vuelve incontinente y debe utilizar siempre una bolsa. Esto le provoca inseguridades, cambios en su relaciones sociales, en sus hábitos, incluso provoca el aislamiento. “Todos hemos vivido una etapa de rechazo a nuestro cuerpo, de asco, de temor a si hueles o si la bolsa hace ruido o puede despegarse”, comenta Lola García. “Cuando vemos a una persona en esta fase, siempre le decimos: tranquila, esto después pasa”.
El espejo permite una recuperación psicológica mucho más eficaz en estos pacientes, porque el reflejo o referente es una persona con la misma enfermedad, pero que ya ha recuperado su vida social y familiar y es autónoma en sus cuidados.
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| José Iáñez y Lola García, de Aogra, ayudan a otras personas en su misma situación. |
La mayoría de las personas ostomizadas lo son como consecuencia de haber padecido un cáncer colorrectal. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2012 se esperan 33.800 nuevos casos de este tipo de cáncer, que será el más frecuente seguido del cáncer de próstata y el de mama. Cerca del 40% de estos nuevos casos acabará en una ostomía. Sin embargo, la sanidad pública “está muy poco sensibilizada con las necesidades de estas personas”, explica Inmaculada Sánchez Crisol, enfermera estomaterapeuta del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.
En España solo existen 70 consultas de Estomaterapia, entre públicas y privadas, y solo a tiempo parcial. La Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) tiene registrados solo a 111 especialistas. Es decir, ni todas las provincias, ni todos los hospitales del Sistema Nacional de Salud tienen un experto. “Los profesionales estamos tan identificados entre nosotros, que todos nos conocemos y nos pasamos los pacientes cuando estos viajan”, explica Sánchez Crisol.
En Atención Primaria, al paciente ostomizado tampoco le es fácil encontrar personal sanitario formado, ya que los centros de salud se dedican más a programas multitudinarios como los de la diabetes, el Alzheimer o la hipertensión.
Los cuidados de personas ostomizadas y su patología son grandes desconocidos, por lo que las asociaciones de pacientes, como Aogra, son una manera de sensibilizar a la Administración y de hacer visibles las necesidades reales de este colectivo.
Dependiendo del hospital en el que la persona ostomizada haya sido operada, esta tendrá mejor o peor formación en su autocuidado y en el manejo de los dispositivos que le permiten tener una vida normal y con calidad. “A menudo llegan a casa y se encuentran con que les han dado tres bolsas, tres discos y no saben qué hacer con ellos.”, afirma la especialista Sánchez Crisol.
Cuando en la Asociación de Ostomizados de Granada se encuentran con este tipo de casos, transmiten a la persona desinformada los beneficios de la irrigación (limpieza del intestino como método de continencia), los tipos de bolsas que hay en el mercado, “nuestra experiencia y la formación para vivir bien”, explica José Iáñez.
Si es necesario, la asociación los deriva a la enfermería especializada, pero esta, a su vez, acude a la asociación cuando hay un paciente en el hospital que necesita apoyo psicológico. La enfermera Inmaculada Sánchez y Aogra son un ejemplo de la perfecta simbiosis ‘especialista’ y ‘paciente formado’, que permite abarcar tanto el cuidado físico como psicológico tan importante para estas personas. Este es el modelo que quieren conseguir en todos los hospitales. “Los pacientes los ven a ellos y cogen una fuerza que nosotros, los especialistas, no seríamos capaces de transmitir”, explica la estomaterapeuta.
UN TEMA TABÚ
En las zonas rurales es donde se detectan más casos de personas portadoras de una bolsa con menos calidad de vida. A la difícil etapa de encontrarse cara a cara con su estoma en el retorno a su domicilio, se le suma el estrés de intentar esconder la nueva situación. Tener una bolsa sigue siendo un tema tabú y provoca miedo al rechazo, al ‘qué dirán’.
Si además esta persona no ha recibido el entrenamiento de un enfermero estomaterapeuta para autocuidarse, el resultado es el aislamiento social y una actitud de enfermo o inválido. “Hay que concienciar a la persona, pero también al entorno, de que tener una ostomía no impide tener una vida normal”, afirma Iáñez.
Llegar a este grupo de personas es lo que pretende la Asociación de Ostomizados de Granada, a través de charlas participativas en los centros de salud de la provincia, con la colaboración de la Asociación Española Contra el Cáncer, de Granada (Aecc).
Con estos talleres, quieren concienciar a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general de que las necesidades de las personas ostomizadas no se reducen a aprender a cambiar una bolsa. También necesitan apoyo psicológico para afrontar el cambio de su imagen corporal. Nada será igual después de la intervención, y por ese motivo, afirma Iáñez, “tenemos que ayudarnos entre nosotros para vivir con normalidad”.
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En España solo existen 70 consultas de Estomaterapia, entre públicas y privadas, y solo a tiempo parcial. La Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) tiene registrados solo a 111 especialistas. Es decir, ni todas las provincias, ni todos los hospitales del Sistema Nacional de Salud tienen un experto. “Los profesionales estamos tan identificados entre nosotros, que todos nos conocemos y nos pasamos los pacientes cuando estos viajan”, explica Sánchez Crisol.
En Atención Primaria, al paciente ostomizado tampoco le es fácil encontrar personal sanitario formado, ya que los centros de salud se dedican más a programas multitudinarios como los de la diabetes, el Alzheimer o la hipertensión.
Los cuidados de personas ostomizadas y su patología son grandes desconocidos, por lo que las asociaciones de pacientes, como Aogra, son una manera de sensibilizar a la Administración y de hacer visibles las necesidades reales de este colectivo.
Dependiendo del hospital en el que la persona ostomizada haya sido operada, esta tendrá mejor o peor formación en su autocuidado y en el manejo de los dispositivos que le permiten tener una vida normal y con calidad. “A menudo llegan a casa y se encuentran con que les han dado tres bolsas, tres discos y no saben qué hacer con ellos.”, afirma la especialista Sánchez Crisol.
Cuando en la Asociación de Ostomizados de Granada se encuentran con este tipo de casos, transmiten a la persona desinformada los beneficios de la irrigación (limpieza del intestino como método de continencia), los tipos de bolsas que hay en el mercado, “nuestra experiencia y la formación para vivir bien”, explica José Iáñez.
UN TEMA TABÚ
En las zonas rurales es donde se detectan más casos de personas portadoras de una bolsa con menos calidad de vida. A la difícil etapa de encontrarse cara a cara con su estoma en el retorno a su domicilio, se le suma el estrés de intentar esconder la nueva situación. Tener una bolsa sigue siendo un tema tabú y provoca miedo al rechazo, al ‘qué dirán’.
Si además esta persona no ha recibido el entrenamiento de un enfermero estomaterapeuta para autocuidarse, el resultado es el aislamiento social y una actitud de enfermo o inválido. “Hay que concienciar a la persona, pero también al entorno, de que tener una ostomía no impide tener una vida normal”, afirma Iáñez.
Llegar a este grupo de personas es lo que pretende la Asociación de Ostomizados de Granada, a través de charlas participativas en los centros de salud de la provincia, con la colaboración de la Asociación Española Contra el Cáncer, de Granada (Aecc).
Con estos talleres, quieren concienciar a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general de que las necesidades de las personas ostomizadas no se reducen a aprender a cambiar una bolsa. También necesitan apoyo psicológico para afrontar el cambio de su imagen corporal. Nada será igual después de la intervención, y por ese motivo, afirma Iáñez, “tenemos que ayudarnos entre nosotros para vivir con normalidad”.
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