7.3.12

El reflejo de un paciente que ha superado el cáncer ayuda a otros a vivir con calidad

Por Olga Blanco
Artículo publicado en la revista Dinero y Salud

"Cuando el médico te dice que debes llevar una bolsa el resto de tu vida, el mundo se te cae encima. Tienes dos opciones: arrinconarte o coger el toro por los cuernos”. José Iáñez cierra los puños con fuerza y su interlocutor sabe que optó por lo segundo, por afrontar con valentía lo que él llama la “secuela de haber padecido un cáncer de colon hace diez años”.
Esta fuerza de la experiencia es la que transmite Iañez, junto con Lola García y Luis Fernández de la Asociación de Ostomizados de Granada (Aogra), a otras personas recién ostomizadas con problemas de calidad de vida. Utilizan la ‘terapia espejo’: “quién mejor para ayudarte que alguien que ha pasado por lo mismo que tú”, afirma Luis Fernández.
Tener una ostomía (apertura de una víscera al exterior del abdomen) supone un cambio radical a nivel físico, pero también psicológico, pues con la amputación de los esfínteres, la persona se vuelve incontinente y debe utilizar siempre una bolsa. Esto le provoca inseguridades, cambios en su relaciones sociales, en sus hábitos, incluso provoca el aislamiento. “Todos hemos vivido una etapa de rechazo a nuestro cuerpo, de asco, de temor a si hueles o si la bolsa hace ruido o puede despegarse”, comenta Lola García. “Cuando vemos a una persona en esta fase, siempre le decimos: tranquila, esto después pasa”.
El espejo permite una recuperación psicológica mucho más eficaz en estos pacientes, porque el reflejo o referente es una persona con la misma enfermedad, pero que ya ha recuperado su vida social y familiar y es autónoma en sus cuidados. 

José Iáñez y Lola García, de Aogra, ayudan a otras personas en su misma situación.

La mayoría de las personas ostomizadas lo son como consecuencia de haber padecido un cáncer colorrectal. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2012 se esperan 33.800 nuevos casos de este tipo de cáncer, que será el más frecuente seguido del cáncer de próstata y el de mama. Cerca del 40% de estos nuevos casos acabará en una ostomía. Sin embargo, la sanidad pública “está muy poco sensibilizada con las necesidades de estas personas”, explica Inmaculada Sánchez Crisol, enfermera estomaterapeuta del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.
En España solo existen 70 consultas de Estomaterapia, entre públicas y privadas, y solo a tiempo parcial. La Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) tiene registrados solo a 111 especialistas. Es decir, ni todas las provincias, ni todos los hospitales del Sistema Nacional de Salud tienen un experto. “Los profesionales estamos tan identificados entre nosotros, que todos nos conocemos y nos pasamos los pacientes cuando estos viajan”, explica Sánchez Crisol.
En Atención Primaria, al paciente ostomizado tampoco le es fácil encontrar personal sanitario formado, ya que los centros de salud se dedican más a programas multitudinarios como los de la diabetes, el Alzheimer o la hipertensión.
Los cuidados de personas ostomizadas y su patología son grandes desconocidos, por lo que las asociaciones de pacientes, como Aogra, son una manera de sensibilizar a la Administración y de hacer visibles las necesidades reales de este colectivo.
Dependiendo del hospital en el que la persona ostomizada haya sido operada, esta tendrá mejor o peor formación en su autocuidado y en el manejo de los dispositivos que le permiten tener una vida normal y con calidad. “A menudo llegan a casa y se encuentran con que les han dado tres bolsas, tres discos y no saben qué hacer con ellos.”, afirma la especialista Sánchez Crisol.
Cuando en la Asociación de Ostomizados de Granada se encuentran con este tipo de casos, transmiten a la persona desinformada los beneficios de la irrigación (limpieza del intestino como método de continencia), los tipos de bolsas que hay en el mercado, “nuestra experiencia y la formación para vivir bien”, explica José Iáñez. 


Si es necesario, la asociación los deriva a la enfermería especializada, pero esta, a su vez, acude a la asociación cuando hay un paciente en el hospital que necesita apoyo psicológico. La enfermera Inmaculada Sánchez y Aogra son un ejemplo de la perfecta simbiosis ‘especialista’ y ‘paciente formado’, que permite abarcar tanto el cuidado físico como psicológico tan importante para estas personas. Este es el modelo que quieren conseguir en todos los hospitales. “Los pacientes los ven a ellos y cogen una fuerza que nosotros, los especialistas, no seríamos capaces de transmitir”, explica la estomaterapeuta.

UN TEMA TABÚ
En las zonas rurales es donde se detectan más casos de personas portadoras de una bolsa con menos calidad de vida. A la difícil etapa de encontrarse cara a cara con su estoma en el retorno a su domicilio, se le suma el estrés de intentar esconder la nueva situación. Tener una bolsa sigue siendo un tema tabú y provoca miedo al rechazo, al ‘qué dirán’.
Si además esta persona no ha recibido el entrenamiento de un enfermero estomaterapeuta para autocuidarse, el resultado es el aislamiento social y una actitud de enfermo o inválido. “Hay que concienciar a la persona, pero también al entorno, de que tener una ostomía no impide tener una vida normal”, afirma Iáñez.
Llegar a este grupo de personas es lo que pretende la Asociación de Ostomizados de Granada, a través de charlas participativas en los centros de salud de la provincia, con la colaboración de la Asociación Española Contra el Cáncer, de Granada (Aecc).
Con estos talleres, quieren concienciar a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general de que las necesidades de las personas ostomizadas no se reducen a aprender a cambiar una bolsa. También necesitan apoyo psicológico para afrontar el cambio de su imagen corporal. Nada será igual después de la intervención, y por ese motivo, afirma Iáñez, “tenemos que ayudarnos entre nosotros para vivir con normalidad”.

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23.1.12

I Congreso de la Escuela de Pacientes en Granada

Ser una persona ostomizada es ser alguien dispuesto a caminar en lugar de sentarse a la vera del camino, un 'paciente' (o 'persona paciente' mejor dicho) con conocimiento, con formación de su propia enfermedad, activo en su propia recuperación. Cuando afrontas tu primer día con una ostomía, te enfrentas a un cambio en tu cuerpo y en tu vida, y es en la ENFERMERÍA donde encontramos nuestro primer 'maestro' para aprender a vivir de otra manera.
Aogra quiso rendir un homenaje a esta enfermería en el I Congreso de la Escuela de Pacientes que se celebró el pasado 20 de enero en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), donde más de 400 personas procedentes de asociaciones de enfermos, escuelas de pacientes y sociedades científicas de toda España se reunieron para crear una red de intercambio de formación para personas con una dolencia crónica.
Aogra participó como asociación de pacientes formadores, es decir, que transmiten su vivencia a otras personas en su misma situación. Porque después de la enfermería, la mejor forma de informarte de la enfermedad es a través de alguien que está pasando por lo mismo que tú, de una manera sencilla y con un lenguaje cercano y asequible. Todos los estudios reflejan que los usuarios que reciben una formación de un paciente formado y activo tienen más calidad de vida, menos depresión y menos bajas laborales.
En la Escuela de Pacientes existen 63 aulas para formar pacientes expertos en ocho patologías. Aogra forma parte de la Aula Colorrectal, y junto con las aulas de cáncer de mama, fibromialgia, insuficiencia cardiaca, bronquitis crónica, diabetes del niño y del adulto y asma infantil y juvenil, participó en la mesa redonda para dar a conocer todas las iniciativas de formación.
En esta mesa redonda, nuestra asociación explicó cómo ayudamos a transmitir esta formación para vivir con una ostomía. Suele ser, en la mayoría de los casos, una ayuda personalizada, porque cada caso es distinto. Charlamos con la persona que, recién ostomizada, no se encuentra con fuerzas para afrontar el nuevo cambio en su cuerpo e intentamos infundirle optimismo a través del espejo: "Yo también he tenido cáncer de colon y aquí estoy".
Éste es el vídeo de la mesa redonda completa, que se retransmitió en directo por 'streaming' a través del canal de la EASP.
Si eres una persona ostomizada, recuerda siempre que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros! 



Watch live streaming video from easp at livestream.com

17.1.12

Cáncer de colon, ¿y ahora qué?

Puede que estés haciéndote esta pregunta o que en estos momentos estés navegando por Internet intentando recopilar información después de haber recibido el diagnóstico que tanto temías: cáncer de colon. Tendrás dudas, preguntas, incertidumbre, miedo... ¿Y ahora qué?
En AOGRA lo sabemos, porque somos personas que vivimos nuestro día a día con esta enfermedad. Por eso utilizamos lo que llamamos 'terapia espejo'. Quien mejor para ayudarte que alguien que ha pasado por lo mismo que tú.
Con este objetivo, hemos colaborado en la elaboración de la guía informativa 'Cáncer de colon. Guía para pacientes', un proyecto de la Escuela de Pacientes, donde se explica las diferentes fases del proceso de cáncer colorrectal, además de su diagnóstico, tratamiento, posibilidades de cirugía, seguimiento y revisiones, así como cuidados y consejos de todo tipo para mejorar cada día.

 
El cáncer de colon se está convirtiendo en el cáncer más frecuente entre la población española, por delante incluso del cáncer de mama. De ahí que la demanda de información cada vez sea más elevada. En esta guía encontrarás explicaciones sencillas y la información necesaria para afrontar con conocimiento esta batalla: la lucha contra el cáncer. No te desanimes. Podrás vencerlo. Y recuerda siempre, que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros!



13.1.12

Aogra, en la Escuela de Pacientes

AOGRA forma parte del aula de cáncer colorrectal de la Escuela de Pacientes  Esta escuela, dependiente de la Junta de Andalucía, surge con la idea de mejorar la calidad de vida de personas que sufren algún tipo de enfermedad, especialmente personas con una enfermedad crónica, organizando seminarios, talleres, foros, conferencias.
¿Cual es la función de esta Escuela de Pacientes? Facilitar información, conocimientos y habilidades que nos permiten conocer y manejar mejor nuestra enfermedad y prevenir posibles complicaciones. Es un punto de encuentro y de intercambio de conocimientos entre pacientes, cuidadores, asociaciones y ciudadanía en general. Pero sobre todo nos ofrece a nosotros los pacientes la posibilidad de  enseñar a los profesionales sanitarios qué es el cáncer de colon desde nuestra perspectiva.
Nuestra asociación participó en este vídeo, editado por la Escuela de Pacientes, que se coordina a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública y que está financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

En el vídeo, cuentan su experiencia Rafi Montañez Lozano, de 49 años y que hace 6 años le diagnosticaron un cáncer de colon; José Iáñez López, que también es una persona ostomizada desde hace 9 años; e Inmaculada Sánchez Crisol, enfermera y experta en estomaterapia desde hace 20 años. 
Consejos sobre el cuidado del estoma, la mejor alimentación y cómo aceptar nuestra imagen se abordan en este vídeo. Recuerda siempre, que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros!


Vivir con una ostomía from Aogra on Vimeo.

12.1.12

¿Puedo vivir bien con una ostomía?

En los países occidentales el cáncer colorrectal es el segundo más frecuente por detrás del cáncer de pulmón en el hombre, y el de mama en la mujer. En más del 90% de los casos se desarrolla en personas mayores de 50 años. El cáncer colorrectal supone el 10-15% de todos los cánceres. 
Si estás leyendo esto, puede que a ti o a una persona cercana de tu entorno le hayan diagnosticado esta enfermedad. Seguro que tienes dudas, miedo e incertidumbre sobre el futuro. El diagnóstico y los tratamientos suponen una interrupción en la vida cotidiana, pero queremos transmitirte que las personas intervenidas de cáncer de colon hacen una vida normal en todas las facetas de la vida: en el trabajo, en la familia, en el tiempo de ocio, en el deporte, en los viajes, en su relación con las amistades, en su vida sexual, etc. Aquellas personas portadoras de una bolsa (con una ostomía o apertura de una víscera al exterior) pueden encontrar algún tipo de limitación, pero, en ningún caso, esa circunstancia les impide vivir de manera normal.


¿Se puede vivir bien con una ostomía? ¡SÍ! Siguiendo unos consejos básicos de alimentación y cuidados, tendrás una rutina como cualquier otra persona saludable. En estas viñetas, te ofrecemos consejos para el día a día de una persona ostomizada. Recuerda siempre que otras personas en tu misma situación, te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros!