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23.1.12

I Congreso de la Escuela de Pacientes en Granada

Ser una persona ostomizada es ser alguien dispuesto a caminar en lugar de sentarse a la vera del camino, un 'paciente' (o 'persona paciente' mejor dicho) con conocimiento, con formación de su propia enfermedad, activo en su propia recuperación. Cuando afrontas tu primer día con una ostomía, te enfrentas a un cambio en tu cuerpo y en tu vida, y es en la ENFERMERÍA donde encontramos nuestro primer 'maestro' para aprender a vivir de otra manera.
Aogra quiso rendir un homenaje a esta enfermería en el I Congreso de la Escuela de Pacientes que se celebró el pasado 20 de enero en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), donde más de 400 personas procedentes de asociaciones de enfermos, escuelas de pacientes y sociedades científicas de toda España se reunieron para crear una red de intercambio de formación para personas con una dolencia crónica.
Aogra participó como asociación de pacientes formadores, es decir, que transmiten su vivencia a otras personas en su misma situación. Porque después de la enfermería, la mejor forma de informarte de la enfermedad es a través de alguien que está pasando por lo mismo que tú, de una manera sencilla y con un lenguaje cercano y asequible. Todos los estudios reflejan que los usuarios que reciben una formación de un paciente formado y activo tienen más calidad de vida, menos depresión y menos bajas laborales.
En la Escuela de Pacientes existen 63 aulas para formar pacientes expertos en ocho patologías. Aogra forma parte de la Aula Colorrectal, y junto con las aulas de cáncer de mama, fibromialgia, insuficiencia cardiaca, bronquitis crónica, diabetes del niño y del adulto y asma infantil y juvenil, participó en la mesa redonda para dar a conocer todas las iniciativas de formación.
En esta mesa redonda, nuestra asociación explicó cómo ayudamos a transmitir esta formación para vivir con una ostomía. Suele ser, en la mayoría de los casos, una ayuda personalizada, porque cada caso es distinto. Charlamos con la persona que, recién ostomizada, no se encuentra con fuerzas para afrontar el nuevo cambio en su cuerpo e intentamos infundirle optimismo a través del espejo: "Yo también he tenido cáncer de colon y aquí estoy".
Éste es el vídeo de la mesa redonda completa, que se retransmitió en directo por 'streaming' a través del canal de la EASP.
Si eres una persona ostomizada, recuerda siempre que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros! 



Watch live streaming video from easp at livestream.com

13.1.12

Aogra, en la Escuela de Pacientes

AOGRA forma parte del aula de cáncer colorrectal de la Escuela de Pacientes  Esta escuela, dependiente de la Junta de Andalucía, surge con la idea de mejorar la calidad de vida de personas que sufren algún tipo de enfermedad, especialmente personas con una enfermedad crónica, organizando seminarios, talleres, foros, conferencias.
¿Cual es la función de esta Escuela de Pacientes? Facilitar información, conocimientos y habilidades que nos permiten conocer y manejar mejor nuestra enfermedad y prevenir posibles complicaciones. Es un punto de encuentro y de intercambio de conocimientos entre pacientes, cuidadores, asociaciones y ciudadanía en general. Pero sobre todo nos ofrece a nosotros los pacientes la posibilidad de  enseñar a los profesionales sanitarios qué es el cáncer de colon desde nuestra perspectiva.
Nuestra asociación participó en este vídeo, editado por la Escuela de Pacientes, que se coordina a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública y que está financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

En el vídeo, cuentan su experiencia Rafi Montañez Lozano, de 49 años y que hace 6 años le diagnosticaron un cáncer de colon; José Iáñez López, que también es una persona ostomizada desde hace 9 años; e Inmaculada Sánchez Crisol, enfermera y experta en estomaterapia desde hace 20 años. 
Consejos sobre el cuidado del estoma, la mejor alimentación y cómo aceptar nuestra imagen se abordan en este vídeo. Recuerda siempre, que otras personas en tu misma situación te podemos ayudar. ¡Contacta con nosotros!


Vivir con una ostomía from Aogra on Vimeo.